吴珊:一个家庭的SARS后遗症

五月 17, 2006 – 5:17 am |

TARAS按:一心想做一名好记者,没想到作成好记者的老公。哈,想老婆学习、致敬。同时,向她的编辑陈宇致敬。

  4月29日,魏鹏和陈波习惯地在接近午时起了床,去菜场买完菜后,魏鹏没有像往常那般一道回家,而是拐进了住处——北京东郊通县玉桥北里附近的一家理发店。

  再过一天就是五一长假,他和陈波都打算回趟京郊老家,探望一下父母。“把自己弄得精神一点,老头看了也高兴,放心。”盯着镜子中自己微微发福的脸,魏鹏说。

  34岁的他,已经开始注意回家前理个发这样的细节。

  魏鹏不想让年迈的父亲看到自己萎靡不振的模样。他是SARS后遗症患者,这已够让老人操心了,岂能再添愁?

  魏鹏有时很痛恨自己的这一身份。一场突如其来的SARS,把他从一个身手迅捷的公安反扒员变成股骨头坏死病人,他成了“三无人员”——健康的身体没了,工作没了,曾经生死与共的妻子也离开了他。

  2003年4月对魏鹏来说不啻于一场噩梦。岳母王雅珍的姐姐和姐夫从哈尔滨来京看望他们,正准备回程的当口却感染SARS并迅速传染,岳父方渤和岳母、他和妻子方惠、连襟陈波和妻妹方音,无一幸免。

  那一年,SARS肆虐全中国,有无数个家庭因此遭遇同样的不幸,5000多人受到了感染,至少有300人蒙难。

  这原本是一个堪称幸福的家庭。岳母刚退休,老两口搬进了在海淀区牡丹园北的新居;他和方惠虽然时有拌嘴,但感情甚好;随同岳父母生活的陈波和方音也相安无事。2003年5月,除岳母王雅珍不幸病逝外,剩下的五人在SARS集中感染最为严重的时候病愈出院,劫后余生的一家人感情深了一层,可谁都不曾料到,这却是另一场不幸的开始。

  骨坏死

  当魏鹏和陈波静坐或静立时,他们看起来与常人无异。只有当他们在走路时,那阴郁、少有笑容的脸上,多少能看出他们正在忍受病痛。

  SARS病愈出院后,这个刚从鬼门关上挣扎回来的家庭才松了一口气,不料几个月后,SARS后遗症又缠上了方家的三个男人。

  2003年七八月间,恢复工作没多久的陈波开始发觉脚跟酸疼,然后是腿肚,紧接着是胯部两侧。国庆节后,他已经举步维艰,医院检查的结果说是股骨头坏死。10月28日,他住进了北京东直门医院。

  几乎是两个月后,12月26日,陈波看电视时发现,导致股骨头坏死的主因是SARS治疗时激素使用过量,于是立刻通知家人检查。魏鹏和方渤这才发现,他们身上也出现了同样的后遗症。那年春节前后,两人也先后住进了医院。

  在至今的两年多时间中,三人就在休养中度过,,陈波和魏鹏维持原状,而方渤两侧的股骨头还是塌陷了。

  陈波的股骨头坏死面积已经超过85%。走路超过10分钟,他的大腿外侧就开始酸疼,疼痛还会传导到脚跟、膝盖和身体的其他关节。走路走多了,他必须扶着栏杆歇一下。穿袜子的时候,他甚至能听到关节摩擦的声音。

  魏鹏的股骨头坏死程度不是那么严重,走路30分钟以后,他才感觉到明显疼痛。他不能跑不能跳,但还能做做下蹲和弯腰。

  自1991年进入公交总队刑事侦缉大队起,魏鹏已经做了13年的公交车反扒便衣。但在2003年底查出股骨头坏死回家休养后,他不得不在事业上降低要求。由于没有参加考试,他没法由一级警司晋升三级警督。

  他盼望着能回警局工作。今年3月底,他特意去东直门医院复查了身体,医生说他的股骨头两侧都长出了新骨头茬子,情况比当检查时最轻度的坏死一期还好些。魏鹏很高兴,便把复查结果打了份报告,交给警队领导,希望能在今年下半年恢复工作。上级善意的答复立刻来了:继续休养,等身体完全恢复再说。

  魏鹏知道,他已经不可能再正常工作。“我们都不是正常人了。”4月29日,回家的前一天,坐在小区外花园的石凳上,魏鹏低下头看着交叉的手指沮丧地说道。

  坐在对面的陈波立刻接过话头,声音因激动而显得高昂:“股骨头坏死就是不死的癌症,从SARS出院后就开始缠着你,缠着你,缠你一辈子。”

  两人心里其实都明白,这种病坏死不可能治愈。他们只能通过尽量减少活动来拖延股骨头塌陷的时间,一旦塌陷就要做置换手术,而置换的假股骨头顶多只能维持十年,一个人一生只能做两次这样的置换手术。

  对他们而言,54岁方渤的今天几乎就是他们的未来。方渤已分别在去年的12月和今年的2月做了两次股骨头置换手术——当然,享受国家免费治疗。置换的股骨头是钛合金陶瓷的,这使他不拄拐就能行走,但即便如此,走路仍然只能两腿僵直、以“内八字”的姿势朝前挪动。

  肩关节和膝关节的后遗症也在方渤身上出现了。他不仅不能翘腿坐着,反手挠背也有困难。他一曲腿就听得到膝关节骨头摩擦的声音,穿袜子更是困难,必须费力地把袜子甩到脚上。

争吵和冷战

  2004年5月,魏鹏治疗股骨头坏死出院。为了照顾病情更为严重的方渤,方惠和魏鹏搬到了父母家,和方渤、方音夫妻住在了一起。

  在北京胸科医院SARS隔离病房患难与共的一个多月里,方家人的感情更深了一层。那时,一家人分住三个不同的病房,每天只能通过手机联系,相互鼓励。

  魏鹏和方惠之间更是情深意重。当走下救护车时,两人手拉着手,决心就是死也要死在一个病房里,他们真的就被特殊照顾安排到了同一个病房。夫妻俩都争先把呼吸机让给对方用。晚上睡觉时,方惠怕呼吸机上的马达噪音吵到丈夫休息,又会特意把呼吸机放在自己的床头。

  魏鹏说,他们生死一起走了过来,已经对爱情体会到了极致。出院后,两人肯定会相守着过一辈子。

  然而,这个齐心协力共抗SARS的一家人,却没能抗过SARS带来的一系列撞击。

  病愈出院当天,方家回到牡丹园北小区,却发现所在塔楼的11层,8户人家中6户已经外出避难,邻居汪良和妻子龙梅留守,因为汪良不幸被方渤一家传染。

  也有让他们真情感动的时刻。居委会不时带着物品和鲜花登门问候,4楼宋老太太、14楼王老太太热情地送粥送饭,其他邻居的好意慰问,单位海淀区领导的电话致意。这时方渤总觉得自己虽然失去了一个亲人,却多了一群亲人。

  但是,他们心头的阴影仍然难以消去。

  方渤承受不了老来丧妻的悲痛,害怕睹物思人,自2004年1月30日住进东直门医院起,便长住医院,拒绝回家。

  魏鹏和陈波都失去了工作,一家人生活主要靠魏鹏每月2000多元的基本工资维持。想工作又不能工作,两人心头都憋得慌,开始拿电脑游戏嘈牙子(北京方言,出火,穷对付)。他们说,玩游戏时屋里有种热乎劲儿,能打破那种郁闷的气氛。

  下了班回到家的方惠,看到的只是把自己关在一间屋子里闷头打游戏的一对连襟,屋里,晃荡着一个同样无所事事、爱打游戏和煲电话粥的方音。

  不满开始悄然滋生。SARS之后,所有人的心理都变得敏感和脆弱,而对一些细节问题,却越发在意了。

  每一件小事,都成了争吵的理由。垃圾不倒、大衣柜门板撞到了墙上,做菜没有擦掉地板上的油……每当这时,方惠都会使劲地冲魏鹏和妹妹嚷嚷。为了逃避这种争吵,魏鹏和陈波更加疯狂地把自己沉浸到游戏世界中去。晚上玩累了,两人就同住一室,留下方惠和方音独守两间空房。

  方惠劝魏鹏尽快回到警队,申请换岗做些清闲的工作,比如在办公室做做笔录之类,但申请没能成功。

  一年过去,方家的生活没有出现任何变化。渐渐地,夫妻俩在一起吃饭的次数越来越少,他们不再争吵,也不再说话。就像是岔开了道的火车,越奔越远。

  离婚

  4月25日,一个辗转得来的消息让陈波感到震惊:龙梅和汪良离婚了,4月4日办的离婚手续。

  他们也是一对患难夫妻。在陪伴汪良的日子里,龙梅接触了大量SARS病友,自发记录下他们的苦难。龙梅说,面对一个个家庭悲剧的时候,她觉得自己承受不了,想逃开,又每每被一种力量驱使着回来。“经历过SARS的人,死去的需要超度,活下来的尤其是有后遗症的,大都需要心理治疗。”

  对离婚一事,汪良曾在前妻面前深切自责:“明明知道身边的人对自己好,却还要把怨气都发泄在她身上。想控制又控制不住自己,自怨自艾、自暴自弃。”

  陈波一开始不敢把这个消息告诉魏鹏。魏鹏一直把感情看得很重,怕害他又想起离婚这个伤心事来。魏鹏和方惠都曾说,如果不是因为SARS,他们两人也许根本不会分开。

  和魏鹏不同,陈波和方音是奉命结的婚,原来就基础不牢的感情被SARS击得粉碎。2004年7月28日,陈波给了方音一巴掌。起因是陈波和魏鹏在屋里打游戏,方音叫陈波拿东西陈波没有搭理。方音赌气说,“你现在不管我,我以后也不管你。”

  陈波就此搬出了方家,在通县的姨夫家借住,直到去年春节方音提出离婚。陈波没有向方音道歉,当年5月16日,两人顺理成章地离婚,像是互相解脱。

  四天后,魏鹏也搬出了方家。这年的10月16日,方惠和魏鹏也离了婚。

  不过,魏鹏始终期盼着方惠能回心转意,即使在离婚之后,他也一直没有放弃复婚的努力,他们毕竟有6年婚姻的感情。两人谈了几次,结果都不欢而散。魏鹏不明白的是,为什么患SARS时两人死都不怕,现在却会害怕在一起。

  今年3月的一天,魏鹏去方惠住处拿衣服。方惠为了打理小姨在洋桥承包下来的餐馆,每天都住在那里。两人约了九点在牡丹园北见面,结果魏鹏在门口等了方惠一个多小时。方惠半道去医院看她爸。

  “太晚了,就在家里住吧。”方惠留他。魏鹏突然觉得这个熟悉的家让他感到慌张,他离开了。

  路上他收到方惠发来的短信:“是我把你赶出了家门,我对不起你,但是我现在也过得很苦。”魏鹏心软了,他想去洋桥看一看方惠。

  那天他犹豫到下午四五点钟才出发。方惠跟魏鹏倒苦水,店里的伙计不听使唤,住的条件也差,店里每天早6点到晚10点都要她一人看着,十分辛苦。

  魏鹏劝她租个房子,为这个两人又吵了起来。他们又想起了过去争吵的那些日子。

  为了给自己一个期限,魏鹏曾限定今年春节跟方惠最后谈一次,成就复婚,不成就再不提这件事,哪怕将来方惠反悔也不行。

  方惠最终没答应。但若真复成了婚,复婚后是回到SARS前的生活,还是得病后不愿再提的境地?魏鹏不知道。

  客居医院的老父

  方渤并不十分明了发生在女儿与女婿间的一系列争吵。从2004年1月31日起,大部分时间他都呆在东直门医院,只在春节或清明时候偶尔回一趟家。在家里,他经常会想起和老伴在一起的日子,而这只会让他更难过。

  但同是SARS后遗症患者,方渤颇能理解女儿和前女婿们的心情。“一个女病友,前些天来找我聊天,说心里难受极了,和邻居、街道、亲戚都相处得很不好。这个病对我们的心理、身体、经济上的影响很深。”4月25日,穿着红衬衫红毛衣的方渤坐在医院的病床上说,一边戴上了吸氧器。一提到亡妻,他就胸闷气短。

  这位1968年的老知青、住院时间最长的人,现在成为病友的联络人,许多病友都通过他而结识。乐于帮助病友的他也从未吝惜自己的奔走和努力。

  明知多活动对股骨头无益,但在住院的SARS病友最多的时候,方渤仍然几乎每天都帮别人去菜场买菜。

  去年一年,拖着病体的方渤跑了3次北京市委、一次市卫生局、一次国家信访办、一次民政部、一次卫生部,向有关部委提交了SARS后遗症患者困境的联名信。联名信提出了为患SARS后遗症尤其是骨坏死的患者,提供免费的中西医治疗;为曾患
SARS的市民提供健康损害补偿金;为生活陷入困境的SARS幸存者提供特殊救济措施三条请求。

  方渤后来听说,北京市委很快开会研究了这个问题,并委托市卫生局妥善处理。

  4月底5月初,病友的股骨头先后出现了大面积坏死,而卫生局的政策又迟迟没有出台。6月1日,病友再次向北京市委呼吁,8天后,卫生局83号文件出台。文件对确诊的股骨头坏死和肺部纤维化两种SARS后遗症,做出了提供免费治疗的规定。

  在11月给王岐山市长的那封信中,方渤还特别提出了SARS患者的心理干预和支持的问题。方渤说,因为对后遗症不能治愈的绝望,或者对身边的亲人的愧疚,SARS后遗症患者身上都或多或少地存在心理危机。

  今年北京市卫生局下发的5号、152号文件,公布了北京市连郊区县在内的105名SARS后遗症患者确诊人员的名单,对免费提供的对症药物和药费做了规定,还补充了2003年6月到2005年6月的治疗费用按现行政策执行的条款。

相依为命的“担挑”

  方渤的新居现在只剩空屋一座。

  曾经有过六口人的方家,现在分散在了三处:生活不能自理的方渤依旧住在东直门医院,方惠搬到了小姨承包的一家餐馆里,餐馆在南三环,一个狭窄的房间里,两个沙发拼成了方惠的“床”。两个大难不死的“担挑”(民间对姐妹的丈夫们的一种称呼)——魏鹏和陈波,离婚后则住到了一处。

  他们在北京东郊的通县租了一套一居室,里面摆着魏鹏从前妻家里搬出时带来的几个方格木柜。房租不贵,700元,在魏鹏的承受范围内。

  不再有女人高兴、生气的叫嚷声,不再有刚摆上桌冒着热气的可口饭菜、熨得妥妥帖帖的干净衣服,两个大男人开始了相依为命的生活。

  他们学会了烧菜,整理房间。但每次看见那些怎么洗也洗不干净又皱巴巴的衣服,看见空荡荡的床铺时,魏鹏仍然不可避免地想起方惠,还有她做的那些可口饭菜。

  他们依旧天天打游戏,但心态明显放松。如果说以前是一种逃避,现在则变成了娱乐,成为一种交友工具。

  在游戏的虚拟利益面前,他们会因为意见分歧而发生争吵。魏鹏试图在游戏中寻找完美的人性,“游戏体现了人的本性,他能够改变人,让人学会如何去面对虚拟的利益。”而陈波的想法有时像商人一样实际。

  但天天游戏也总有空虚厌倦的时候。有时他们也会一同陷入到对往事的回忆里,对方渤一家,魏鹏是爱恨交织,陈波则是解脱后的麻木。

  他们越来越渴望找事情做。魏鹏想回到警局,哪怕是看看大门,与同事们聊聊天,他都觉得比呆在小屋离群索居强。陈波想承包王府井一家三星级宾馆的餐厅,让宾馆老板变三方承包为一方承包,钱的问题叔叔已答应帮助解决。

  但对于工作,陈波仍然很犹豫。母亲很反对他出去工作。工作加速了病情的恶化,伴随着病情的恶化将带来事业的影响,这是他可以预见到的最大的风险。不知哪天,他的股骨头就塌陷了,需要做手术和休养。

  因为这个,他有点不敢跟那个王府井宾馆的老板继续谈下去,他希望老板能主动给他打电话,可以让他强迫自己在没有后路可退的路上跨出步去。

  得知病友张海英的股骨头已经塌陷并面临做手术的消息,陈波有点紧张。他的身体状况和张海英很像。陈波没敢给她打电话。

  陈波也在北京市SARS后遗症患者免费治疗行列。但今年,他又给自己买了大病医疗保险,这是一项北京市居民才有的福利,每月保金160元。当然,这些钱和每年的失业和养老保险金加在一起,都由家里人帮助解决。

  4月14日,SARS协和病友组织了一场小范围的纪念康复三周年的家庭聚会。很多病友因为不在北京渐渐失去了联系,聚会只来了不到十人。在三周年的纪念会上,他们请来了协和医院当时的主治医生王仲。病友礼露在送给王仲的一周年聚会集体照上,贴了几颗红心和“感恩”的字样。

  陈波听到了这个消息,不禁替他这些幸运的病友感到高兴。因为激素使用得当,从协和出院的SARS病友都没有出现股骨头坏死等后遗症。他们大多回到了工作岗位,和过去一样正常地工作和生活。

  回家

  4月30日,回房山老家的日子。

  魏鹏一反当反扒队员时养成的找观察角度好的地方站定的习惯,坐上公交车后,却沉默了。

  在良乡镇下了车,魏鹏操近路往村子深处走去。经过一片杨树林时,风摩擦着树叶发出沙沙的响声,魏鹏不可抑制地想起了前妻。过去每年夏天他和前妻来这里探望父母,都会到树林后面的小水库去散步。

  父亲魏奎在承包的16亩土地旁的工棚里等着他。

  “又喝酒了吧?”一见面,父亲习惯性地质问。

  “没有,哪能呢。”魏鹏躲进狭窄阴暗的小屋里,跟坐在炕上的继母聊天。

  父母都很喜欢魏鹏的前妻方惠,为了挽回他们即将破裂的婚姻,父母甚至提出由他们资助儿子一家的生活,减轻方惠赡养老父的经济压力。魏鹏没有答应,觉得这种做法损害了一个男人在另一个家庭的尊严。

  不过,今年春节过后,魏鹏渐渐觉得自己从离婚的阴影中跳出来了。这一路上,他也在观察路两边的楼盘,打算攒钱买个房子,之后再找个女人踏踏实实地过日子。

  陈波也回北京东郊的管庄看望了父母。母亲一直反对他出去工作,他要看能否说服母亲。

  同一天晚上,方渤听从邻居王老太太的话,从东直门医院回到了牡丹园北的房子里。这是今年春节后他第一次回家,地上和柜子上已经落了一层灰,方音睡过的被子没叠,洗碗槽里堆着用过的碗。三个房间里的
婚纱照都卸了下来,相框搁在柜子上。方渤看了,很是生气。

  凌晨三四点,方渤被噩梦惊醒。4月28日是王雅珍的忌日,最近方渤做梦老梦见老伴。

  五一那天,到王老太太家打了几圈
麻将后,方渤回到自己家,翻出了过去的老照片。照片中有他49岁时大家一起吃
蛋糕时照的,有下乡插队前一家四口在北京四合院里的,有陈波调皮地给方音喂菜、搂着她的照片,有魏鹏和方惠在结婚照下的合影,还有——一家六口在他和老伴结婚照下的全家福。

  他已经很久没有看这些照片了,照片总会勾起他的回忆。病友杨梦月正在此时打来电话,说明天要到家里来探望他。杨梦月的丈夫和父母都在SARS中去世,剩下她与儿子相依为命。不少病友和医生护士都希望,他们能够组建新的家庭。

  这也正是方家姐妹的愿望——她们再怎么孝顺,也无法代替一个老伴的角色。

  (文中魏鹏、方惠、方音、汪良、魏奎、杨梦月俱为化名)

  《南都周刊》 (未经许可,不得转载、摘编)


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